Jelenlegi hely

Beteggondozási Centrum

2011. június 22. szerda, 09:13
Az Izomcentrum kialakítás alatt van.
Magyarországon két neuromuszkuláris izomcentrum megalakítását tervezik. A 2. feltehető helyszíne Szeged.

"A hírnév, a közismertség, az ellátási tapasztalat, az elhelyezkedés, a könnyű elérhetőség alkalmassá teszi intézményünket a prevenciós tevékenység koordinálására, egy szervezett, költség hatékony, új struktúra létrehozására.

Tapasztalataink szerint a gyermek izombetegek ellátása országszerte nem megoldott, és kevés a megfelelően képzett szakember. Vannak próbálkozások a betegek ellátására, de az a tapasztalat, hogy ezek nem felelnek meg a szakmai elvárásoknak, viszont a párhuzamos tevékenységek jelentős többletköltséget jelentnek, amit más feladatokra lehetne fordítani.

Fontosnak gondoljuk, hogy ez a speciális gyermekpopuláció olyan egészségügyi központban koncentrálódjon, mely nagy szakmai múlttal és megfelelő presztízzsel rendelkezik, hiszen csak így lehet garantálható a vállalt feladat magas szintű megvalósítása."

Dr. herczegfalvi Ágnes gyermekneurológus szakorvos, a leendő neuromuszkuláris beteggondozási centrum vezetője

Az időpont előzetes egyeztetése, további információk céljából érdeklődjenek az alábbi elérhetőségen:
herczegfalvi@t-online.hu

időpont egyeztetés: Babiák Éva asszisztens, 06 20 825 9337

Előzmények

A beteggondozási centrum a TREAT-NMD konzorcium a CARE-NMD kezdeményezésére született.

az Executive Agency for Health and Consumers (EAHC) finanszírozásával 2010. május 18-án létrehozott CARE-NMD (Dissemination and Implementation of the Standards of Care for Duchenne Muscular Dystrophy in Europe) EU projekt azzal a céllal alakult, hogy Európában a CARE-NMD által ajánlott gondozási standardoknak megfelelő ellátásban részesüljenek a DMD betegek. E célból vezető beteggondozási centrumok hálózatát kívánják kiépíteni. Az Európán átívelő programban az alábbi országok szerepelnek az Uniós támogatás keretében: Bulgária, Dánia, Németország, Egyesült Királyság, Lengyelország, Magyarország, Csehország. Csatlakozó országok is éedeklődtek, úgymint Horvátország, Franciaország, Írország, Macedónia, Hollandia, Belorusszia, Románia, Oroszország, Szerbia, Szlovákia, Svédország, Ukrajna.

Dr. Karcagi Veronika vezetésével a TREAT-NMD magyarországi bázisa (OKI Genetikai és Diagnosztikai Osztály) a CARE-NMD Unió által támogatott partnereként kapcsolódott be ebbe a munkába. A CARE-NMD projekt keretében, azzal a feltétellel, hogy a CARE-NMD előírása szerint 5 millió lakosra legalább egy centrum jusson, Magyarországon két klinikai központ kialakítását tervezik.

A Gondozási Centrum célja:

TREAT-NMD és CARE-NMD által kidolgozott európai szakmai protokoll szerint történő, szervezett betegellátás biztosítása, a szakemberek továbbképzése.
A betegek életminőségének, funkcionális függetlenségének szinten tartása és javítása, a jelenlegi 20 év körüli átlagéletkor 40 év fölé emelése.
Az európai szintű klinikai kipróbálások sikerességének segítése az egységes beteggondozás megvalósításán keresztül.
A beteggondozási protokoll alapja:

Katharine Bushby, Richard Finkel, David J Birnkrant, Laura E Case, Paula R Clemens, Linda Cripe, Ajay Kaul, Kathi Kinnett, Craig McDonald, Shree Pandya, James Poysky, Frederic Shapiro, Jean Tomezsko, Carolyn Constantin and for the DMD Care Considerations Working Group

Part 1: Lancet Neurol. 2010 Jan; 9(1):77-93.

Part 2: Lancet Neurol. 2010 Feb; 9(2):177-189

A Centrum kialakításához szponzorokat keresünk.

Eddigi támogatók

a Gyógyító Jószándék Alapítvány részére küldött adományok és adományozók:

Bajzikné Mallász Judit 10.000 Ft

Gyógyító Jószándék Alapítvány 250.000 Ft

Hetényi Péterné 3.000 Ft

Jana Beuty Kft. 300.000 Ft

Oberrecht család 300.000 Ft

Sáringer Erika 100.000 Ft

Seres Csaba 5.000 Ft

Rávai Nyomda 80.000 Ft

Adományokat továbbra is várunk a Gyógyító Jószándék Alapítvány számlájára:
MKB 10300002-20162043-00003285

A Heim Pál Gyermekkórház részére küldött adományok:

Genzyme Europe B.V. Képviselet 250.000 Ft

Az Izomcentrum kialakításához további 15-20 MFt.- szükséges.

Ezzel kapcsolatban kérem, hogy keressék Dr. Herczegfalvi Ágnest az alábbi elérhetőségeken:
Dr. Herczegfalvi Ágnes herczegfalvi@t-online.hu

forrás:http://www.treat-nmd.hu/izomcentrum/61-izomcentrum/117-beteggondozasi-ce...

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer